在得知自己有遗传性心脏病后，跑步给了他目标

11岁时，汤姆·萨奇(汤姆 Sutch)正在打街头曲棍球，突然看到父亲要出去出差.

汤姆挥手告别，凯文·萨奇——纽约市的急救医生和长岛当地志愿消防部门的专员——开车去参加几个小时外的消防安全会议.

两天后, 汤姆和他的妹妹, 凯伦, 放学回家，发现车道上停满了车.

母亲把他们拉到一边，告诉他们这个消息. 凯文出城时在睡梦中去世了. 他39岁.

这说不通，汤姆想. 他的父亲拯救了人们的生命. 他怎么能在睡觉的时候失去自己的呢?

几周后, 尸检报告称，死因是心脏骤停，可能与主动脉瓣钙化有关.

凯文的心脏问题是遗传的吗? 也许他把一些东西传给了汤姆和他的兄弟姐妹——凯伦和弟弟布莱恩? 他们去找了一位心脏病专家.

未检测到任何问题.

将近十年后，凯文的一个兄弟开始昏厥. 他为此去看了医生. 他提到他(和凯文)的母亲有癫痫发作的病史.

这导致了基因检测, 这在当时是相当新颖的，比汤姆和他的兄弟姐妹们所经历的筛查要先进得多.

凯文的弟弟——这样, 汤姆的叔叔被发现有长QT综合征的标记, 一种影响心脏电系统的疾病.

每一次心跳都被映射成五个独立的电波. 发生在Q波和T波之间的电活动称为QT间期. 它显示了心脏下腔的电活动. QT间期过长会导致突然的、无法控制的快速心律. 这种情况很少见，并不是每个患有这种疾病的人都有危险的心律. 但当它们真的发生时，它们可能是致命的.

回顾, 萨奇的家人可以将其他可能未被诊断的情况联系起来——从几个家庭成员的癫痫发作到凯文13岁时一个妹妹的突然死亡. 当然，也可能是凯文.

大约60名家庭成员去做了基因检测. 超过一半的人检测呈阳性，包括汤姆、凯伦和布莱恩.

医生告诉这对兄弟姐妹，他们需要服用受体阻滞剂，并在胸部放置一个植入式心律转复除颤器. 如果设备检测到心律异常, 它通过电击来恢复正常的心跳.

汤姆在回大学读大四之前植入了除颤器.

尽管这很困难, 更糟糕的是，诊断书上连篇累牍的医嘱:不要剧烈运动, 不能举重，绝对不能做身体接触运动. 对于一个打街头曲棍球长大的孩子来说, 然后搬到冰面上, 他知道这是他生命的终结.

汤姆说:“我当时很年轻，精力充沛，但我的精力无处可放. “我只是想动一动我的身体."

由于需要发泄，他平生第一次去慢跑. 它很快就在所有的消极中变成了积极的一面.

几年后，这家人找到了一位新的电生理学家. 这个医生是个跑步者, 太, 他向汤姆保证，他的身体并不像之前的专家说的那么脆弱.

“他让我觉得，如果我们谨慎行事，我们可以过上正常的生活, 而不是生活在对可能发生的事情的恐惧中,汤姆说.

2009年，25岁的汤姆第一次跑了半程马拉松，每周都和儿时的朋友一起训练. 三年后，他跑完全程马拉松.

“跑步让我更健康, 给了我纪律和韧性, 最重要的是, 它给我带来了很多快乐,他说.

2013年的平安夜，汤姆的除颤器开始哔哔作响. 这意味着电池电量不足，他需要一个新设备.

汤姆从替换手术中恢复的沙巴足球体育平台比原来的植入物要长. 他的医生建议他几个月不要跑步.

汤姆体重增加，肌肉萎缩，情绪低落. 但他发誓要在第二年春天之前改变自己. 为了做到这一点，他把目光投向了一个更大的目标:纽约市马拉松赛.

汤姆完成了2015年的比赛, 称其为“我一生中要求最高、也最值得的经历之一”."

三年后，他又这样做了.

从那时起, 汤姆, 住在布鲁克林，在一家电视台做创意营销的人, 不断加大赌注.

几年前，他加入了一个冰球联盟. 他穿着额外的衬垫来保护他的除颤器，并密切关注他的心率.

“这感觉特别好，因为曲棍球从我身边被夺走了，”汤姆说.

现年42岁的布莱恩最近也开始打冰球. 他和38岁的凯伦都结婚了，有三个孩子.

汤姆的母亲金·哈尔平(Kim Halpin)后来再婚. 她说，虽然最初关于长QT的消息是毁灭性的, 她不想让它定义她的孩子.

“他们可能什么都害怕, 但他们一直在努力继续自己的生活，而不是躲藏起来,她说. “我相信他们的父亲会希望看到他们快乐."

她和汤姆指出，持续的研究和科学，尤其是基因治疗，是好的迹象.

“我们希望后代不会面临我们家族所面临的不确定性和挑战,汤姆说. “我们对长QT的了解越来越多，并且在管理它方面做得越来越好. 药物治疗优于侵入性手术."

今年，汤姆40岁了.

“即使有这些个人成就和骄傲的时刻, 我不由自主地感到父亲不在身边看他们的空虚,他说. “虽然我可能永远无法完全了解他，但我试图以一种尊重他的方式生活."

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